Chiari.blogg.se

 Ja, jag fortsätter där jag slutade igår...

Vad kan det vara med mitt huvud? Vad är det som gör att jag får dessa trycken? Någon måste väl hitta vad det kan vara med mig? Eller måste jag leva med detta hela mitt liv och inte kunna jobba eller ta hand om hemmet eller framför allt att inte kunna föra mig normalt i alla situationer?

Efter ett tag så skickade min läkare mig till en röntgen som jag inte minns riktigt vad det kallades för. Fick även kontrastmedel vid röntgen-tillfället.  

Med hjälp av denna röntgen kunde man se blodkärlen i huvudet och lite annat som jag inte minns heller.

 

När jag äntligen fick svar på röntgen så trodde jag att det skulle visa vad det var för fel på mig. Eller rättare sagt, jag hoppades att jag skulle få ett svar som skulle kunna förklara hur allt låg till. Men man sa att allt såg normalt ut och inget konstigt fanns att finna. 

Jag borde kanske blivit glad att de inte hittade något men jag blev besviken eftersom jag va så trött på att ha det så jobbigt med mitt huvud. Nånting måste det ju vara?! Började tänka ännu mer att ingen kommer någonsin att hitta vad det e för fel på mig.

 

Min läkare bestämde sig ändå tillslut för att skicka mig vidare till neurologi-mottagningen på sjukhuset. Han ansåg att han inte kunde hjälpa mig mer och att kanske de kan hjälpa mig eftersom de är neurologer och kan mer om hjärnan. Så man skickade remiss till n-mottagningen på sjukhuset. Man sa även att det kan ta upp till 3månader innan jag skulle få tid. Men jag hamnade ändå inom vårdgarantin. Fick vänta ca 3 månader innan jag äntligen fick en tid i augusti.

Men under tiden jag väntade så fick jag komma till sjukhuset för en synundersökning för att kolla trycket i ögonen. Och även där var allt ok som vanligt.

 

Så! Äntligen fick jag komma till en neurologi-mottagning,äntligen! 

Jag fick en tid en dag i augusti och när jag kom dit så diskuterade man med mig och kollade balans och reflexer. Allt verkade normalt. Läkaren kunde inte riktigt sätta fingret på vad det kunde vara. Men ställde mig i kö till magnetröntgen för att se om man kunde hitta något där och eventuellt få komma tillbaka för att göra ett ryggmärgsprov. Jag kände att jag gör vad som helst för att få reda på vad det är för fel med mig.

Efter ett tag fick jag kallelse till mottagningen för att få göra detta ryggmärgsprovet. Det var bland det obehagligaste jag gjort men jag är glad att jag hade min man vid min sida som stöd. 

Fick även en medicin utskriven som vi skulle se om den hjälpte på mig.

Tog medicinen i nästan 2 veckor men den hjälpte ingenting vilket jag hoppades på att den skulle göra. Men men bara att bita i det sura äpplet och kämpa vidare.

 

Så kom den dagen då jag skulle göra magnetröntgen. En högljudd upplevelse i en maskin som förde bankande ljud. Men allt gick bra och det gick ganska snabbt ändå. Torsdagen den 20 september ringde min läkare och gav mig ett ganska chockerande svar av röntgenbilderna. Jag hade tydligen levt hela mitt liv med Arnold chiari- en missbildning av lillhjärnan. Och man misstänkte att anledningen till mina symptom(som är ansträngningsutlöst huvudvärk) var att hjärn och ryggmärgsvätskan inte kan cirkulera när jag anstränger mig. Läkaren skickade mina röntgenbilder till neurokirurgerna i lund. Och läkaren sa till mig att jag troligtvis behöver göra ett kirurgiskt ingrepp. Men han försökte lugna mig och sa att jag troligtvis behöver göra ett utav de lättare ingrepp som en neurokirurg kan göra.Och att jag kommer att bli återställd. Men om jag ska vara ärlig så lugnar det inte mig speciellt mycket. De kommer i vilket fall som helst att söva mig(som jag aldrig gjort tidigare) och operera mig i huvudet på något sätt. Och det skrämmer mig otroligt mycket! Massor av tankar som spinner runt i huvudet varje dag nu. Och jag letar info på nätet nästan varje dag för att lära känna det jag levat med hela mitt liv utan veta om. Idag 2/10 fick jag ett brev hem från lund där det stod att jag kommer att kallas om ca 1 månad. Och om mina symptom förvärras så ska jag höra av mig till min läkare som remitterat mig till dem. Hmmm....undrar hur det kommer att kännas efter operationen? Om jag kommer att ha jätteont eller må jättedåligt eller kommer jag att bli sämre innan jag ens blivit kallad till operation? Så mycket tankar som söker svar. Undrar om det är många i Sverige som har detta som jag har? Jag hittar inte så mycket om chiari på nätet på svenska sidor. Hittar mest på utländska sidor. Om du som läser detta har Arnold Chiari så kan du inte nämna det i kommentarer så jag vet att jag inte är så ensam om det.Mvh!