Chiari.blogg.se

Idag redan så kom det ett brev från neurokirurgiska klinikens mottagning i Lund. Hade inte väntat mig det så snabbt men nu kom det. De hade bokat en tid för mig den 26 okt. Blir antagligen diskussion och bedömning. Antar det eftersom det inte står något om det och man måste ju bli informerad innan operation kan utföras.

Så nu vet jag när jag ska få komma dit iallafall. Nu har jag ett datum att gå efter äntligen.

Jag har fortfarande samma symptom som jag haft länge nu. Inte sämre,inte bättre heller.

 Ja, jag fortsätter där jag slutade igår...

Vad kan det vara med mitt huvud? Vad är det som gör att jag får dessa trycken? Någon måste väl hitta vad det kan vara med mig? Eller måste jag leva med detta hela mitt liv och inte kunna jobba eller ta hand om hemmet eller framför allt att inte kunna föra mig normalt i alla situationer?

Efter ett tag så skickade min läkare mig till en röntgen som jag inte minns riktigt vad det kallades för. Fick även kontrastmedel vid röntgen-tillfället.  

Med hjälp av denna röntgen kunde man se blodkärlen i huvudet och lite annat som jag inte minns heller.

 

När jag äntligen fick svar på röntgen så trodde jag att det skulle visa vad det var för fel på mig. Eller rättare sagt, jag hoppades att jag skulle få ett svar som skulle kunna förklara hur allt låg till. Men man sa att allt såg normalt ut och inget konstigt fanns att finna. 

Jag borde kanske blivit glad att de inte hittade något men jag blev besviken eftersom jag va så trött på att ha det så jobbigt med mitt huvud. Nånting måste det ju vara?! Började tänka ännu mer att ingen kommer någonsin att hitta vad det e för fel på mig.

 

Min läkare bestämde sig ändå tillslut för att skicka mig vidare till neurologi-mottagningen på sjukhuset. Han ansåg att han inte kunde hjälpa mig mer och att kanske de kan hjälpa mig eftersom de är neurologer och kan mer om hjärnan. Så man skickade remiss till n-mottagningen på sjukhuset. Man sa även att det kan ta upp till 3månader innan jag skulle få tid. Men jag hamnade ändå inom vårdgarantin. Fick vänta ca 3 månader innan jag äntligen fick en tid i augusti.

Men under tiden jag väntade så fick jag komma till sjukhuset för en synundersökning för att kolla trycket i ögonen. Och även där var allt ok som vanligt.

 

Så! Äntligen fick jag komma till en neurologi-mottagning,äntligen! 

Jag fick en tid en dag i augusti och när jag kom dit så diskuterade man med mig och kollade balans och reflexer. Allt verkade normalt. Läkaren kunde inte riktigt sätta fingret på vad det kunde vara. Men ställde mig i kö till magnetröntgen för att se om man kunde hitta något där och eventuellt få komma tillbaka för att göra ett ryggmärgsprov. Jag kände att jag gör vad som helst för att få reda på vad det är för fel med mig.

Efter ett tag fick jag kallelse till mottagningen för att få göra detta ryggmärgsprovet. Det var bland det obehagligaste jag gjort men jag är glad att jag hade min man vid min sida som stöd. 

Fick även en medicin utskriven som vi skulle se om den hjälpte på mig.

Tog medicinen i nästan 2 veckor men den hjälpte ingenting vilket jag hoppades på att den skulle göra. Men men bara att bita i det sura äpplet och kämpa vidare.

 

Så kom den dagen då jag skulle göra magnetröntgen. En högljudd upplevelse i en maskin som förde bankande ljud. Men allt gick bra och det gick ganska snabbt ändå. Torsdagen den 20 september ringde min läkare och gav mig ett ganska chockerande svar av röntgenbilderna. Jag hade tydligen levt hela mitt liv med Arnold chiari- en missbildning av lillhjärnan. Och man misstänkte att anledningen till mina symptom(som är ansträngningsutlöst huvudvärk) var att hjärn och ryggmärgsvätskan inte kan cirkulera när jag anstränger mig. Läkaren skickade mina röntgenbilder till neurokirurgerna i lund. Och läkaren sa till mig att jag troligtvis behöver göra ett kirurgiskt ingrepp. Men han försökte lugna mig och sa att jag troligtvis behöver göra ett utav de lättare ingrepp som en neurokirurg kan göra.Och att jag kommer att bli återställd. Men om jag ska vara ärlig så lugnar det inte mig speciellt mycket. De kommer i vilket fall som helst att söva mig(som jag aldrig gjort tidigare) och operera mig i huvudet på något sätt. Och det skrämmer mig otroligt mycket! Massor av tankar som spinner runt i huvudet varje dag nu. Och jag letar info på nätet nästan varje dag för att lära känna det jag levat med hela mitt liv utan veta om. Idag 2/10 fick jag ett brev hem från lund där det stod att jag kommer att kallas om ca 1 månad. Och om mina symptom förvärras så ska jag höra av mig till min läkare som remitterat mig till dem. Hmmm....undrar hur det kommer att kännas efter operationen? Om jag kommer att ha jätteont eller må jättedåligt eller kommer jag att bli sämre innan jag ens blivit kallad till operation? Så mycket tankar som söker svar. Undrar om det är många i Sverige som har detta som jag har? Jag hittar inte så mycket om chiari på nätet på svenska sidor. Hittar mest på utländska sidor. Om du som läser detta har Arnold Chiari så kan du inte nämna det i kommentarer så jag vet att jag inte är så ensam om det.Mvh!

 

 

För ca 1 år sedan började jag att känna lite symptom som jag kunde likna vid tryck i huvudet. Som om jag fick muskelkramp fast i huvudet. Jag vill minnas att det var en dag då jag var förkyld och behövde snyta mig. Jag fick det här trycket som varade i några sekunder och försvann sedan. Tänkte att det var något tillfälligt som inte skulle komma tillbaka,att jag bara tog i för hårt. Men så var det likadant nästa gång och nästa och nästa dag och nästa. Det började kännas att det var onormalt att ha det så. Måste bara kolla upp det.

 

 

Bestämde mig för att gå till vårdcentralen. Där fick jag träffa en sjuksköterska som förklarade för mig att det var fullt normalt. Att det inte var något att oroa sig för. Man förklarade även att min hjärna gjorde fel. Att den registrerade alla tryck i mitt huvud. Man sa att alla människor får tryck i huvudet vid ansträngning men att allas hjärnor inte brukar registrera sånt men min hjärna gjorde tydligen det. Och det i sin tur gjorde att jag kände de här smärtsamma trycken. Så jag skulle bara lära mig att acceptera detta och försöka att inte tänka så mycket på det så skulle det så småningom försvinna sa man. Men man visste inte hur lång tid det skulle ta innan det skulle försvinna. Människor kunde ha det så här kanske bara ibland några dagar och så skulle det försvinna sedan. Eller så kunde man ha det i flera veckor eller i flera månader eller till och med i flera år innan det skulle försvinna. Men det skulle försvinna sa man. 

Jag sa till att det inte alls kändes normalt men jag skulle inte oroa mig. Jag skulle dock återkomma om det blev värre sa man eller om det inte blev bättre om några månader. Kände mig besviken att man inte försökte att kolla upp det för att gå vidare med det. Jag fick vara så snäll och gå hem och börja hoppas att det skulle försvinna.

 

 

Det gick någon månad ungefär tror jag och under denna tiden blev det bara värre fast i sakta takt. Jag började att känna av trycken vid större ansträngningar och även oftare vid förkylning när jag behövde snyta mig lite lätt bara. Tänkte att detta kan inte vara normalt. Det börjar att bli väldigt jobbigt att ha det så här. Jag vill gå till en läkare denna gången nu för att kolla upp det.

Ringde och bokade tid på vårdcentralen. Fick en tid till en läkare och gick dit. Men även då fick jag höra att det var normalt och troligtvis kommer att försvinna. Att jag inte skulle låta bli att anstränga mig utan försöka vara som vanligt och försöka bortse från trycken. Hade även fått ta blodprov som visade sig vara helt ok. Kändes så jobbigt att man trodde att det var normalt eftersom det inte kändes normalt för mig. Jag kände mig besviken över att man inte ville kolla upp det ytterligare. Jag hade ju så ont när trycken väl kom. Minns att jag även kände att jag inte togs på fullt allvar. Även denna gången fick jag gå hem besviken och utan resultat och bara tänka på hur jobbigt det var varje gång trycken kom tillbaka.

 

 

Tiden och dagarna gick även trycken ökade och kom tillbaka allt oftare vid större ansträngningar och jag började att arbeta efter att ha varit hemma föräldraledig med vår dotter. 

Jag valde att berätta för arbetgivaren redan första dagen om mina tryck i huvudet vid större ansträngningar. Tänkte att det är bäst att han vet om det ifall jag inte skulle kunna arbeta ordentligt. På mitt arbete ingick det tunga lyft hela tiden.

Det började rätt ok med mitt arbete på jobbet men jag uppfyllde ändå inte riktigt kraven. Jag tänkte att det blir säkert bra snart, bara jag kommer in i tempot. Kunde ändå lyfta tungt men trycken kom alltid direkt efter att jag lyft. Lyfte alltid trots trycken eftersom jag tänkte att det kanske skulle försvinna nån gång. Försökte varje dag men för varje dag som gick så blev det bara värre och värre och smärtan ökade i trycken och jag grät av smärtan varje gång jag lyfte. Efterhand så kunde jag inte lyfta tungt längre utan bad alltid om hjälp. Bestämde mig för att det skulle bli dags för ett nytt läkarbesök på vårdcentralen.

 

 

Det blev att jag ringde för att boka en ny tid på vårdcentralen. Fick en tid och jag gick dit. Vid det besöket så var det några månader sedan jag hade varit sist på vårdcentralen.

Hade fått en annan läkare som jag kände tog mig på allvar. Jag kände att äntligen kan jag få hjälp. Äntligen någon som bryr sig. Så kändes det verkligen. Man sa att man ska följa upp detta för att ta reda på vad det är eftersom jag gått med det så pass länge.

Läkaren misstänkte stress så jag började känna mig stressad efter det besöket och tänkte att ja,det är kanske stress? Han sjukskrev mig i en vecka och jag skulle komma tillbaka om jag inte blev bättre.

Min familj och vänner tyckte att det kunde vara stress och sa att jag skulle ta det lugnare och inte göra för mycket och inte anstränga mig.

Jag var hemma i en vecka men blev inte bättre.

Min läkare undrade vad det kunde vara för jag visade inte symptom på något livshotande och var frisk i övrigt och hade inga sjukdomar i släkten heller som kunde gå efter.

 

Men tiden rullade på och jag blev allt värre. Jag kunde inte lyfta alls på jobbet(kanske lätta lyft ibland men även dessa började at bli jobbiga). Började även att känna symptom när jag böjde mig ner eller reste mig upp eller nyste eller hostade eller krystade vid ansträngning eller bara skrattade. Ja, i stort sett allt jag gjorde som var ansträngande.

Min läkare började misstänka någon sorts typ av migrän och jag fick även medicin mot detta för att se om det kunde vara det. Men även detta hjälpte mig inte något alls. Fick sluta med medicineringen eftersom det var onödigt att proppa i mig något som inte skulle hjälpa mig. Vad kan hjälpa mig?